Lighed i palliation
Langt hovedparten indlagte på danske hospicer er kræftpatienter.
I hospicelederforeningen arbejder vi på at styrke lige adgang til indlæggelse på hospice for patienter med behov for specialiseret palliativ indsats. Det er vores ønske at langt flere patienter med andre livstruende sygdomme end kræft henvises til hospice, da vi ved at de også kan opleve palliative problemstillinger som ikke nødvendigvis kan lindres i tilstrækkelig grad når de opholder sig i eget hjem.
Vi har ikke tal på den eksakte fordeling af henholdsvis kræftpatienter og ikke-kræft patienter indlagt på danske hospicer. Dog ved vi fra Dansk Palliativ Database (DPD), som dækker patientforløb fra alle specialiserede palliative enheder, at 92 % af patienterne registreret i DPD som døde i 2018, havde kræft (1).
Den væsentligste årsag til overvægten af kræftpatienter på hospice er, at ikke-kræft patienter i langt mindre omfang henvises til hospice end kræftpatienter. Årsrapport 2018 fra DPD viser således at antallet af henvisninger til specialiseret palliativ enhed/team/hospice efter 1. januar 2010 og hvor patienterne døde i 2018, fordeler sig på 10.086 for kræftpatienter og 1.082 for ikke-kræft patienter. Heraf blev ca. 80% af kræftpatienterne og 59% af ikke-kræft patienterne modtaget til behandling i palliativ enhed/team/hospice (1).
For mange livstruende sygdomme, som ikke er kræft, kan der være stor prognostisk usikkerhed som gør at man ikke i tide får afklaret patientens ønsker for behandlingsniveau og opholdssted den sidste tid, en såkaldt ACP samtale. Det kan i værste fald betyde, at behandlingen af patienten ensidigt fokuser på den akutte behandling af sygdomsforværring og ikke på en sammenhængende behandling med fokus på lindring og livskvalitet. Mange ikke-kræft patienter bliver altså slet ikke henvist til hospice når det er relevant og hvis henvisningen bliver sendt, kommer den ofte så sent at patienten dør før der er en plads på hospice. Det underbygges af en retrospektiv national undersøgelse, som bl.a. har vist, at hvor 55 % af patienter med lungekræft fik bevilget terminaltilskud det sidste halve år af deres liv gjorde det samme sig kun gældende for 4 % af patienter med KOL (2). Samme tendens ses formegentlig inden for andre livstruende sygdomme som f.eks. hjerte- kar sygdomme, Parkinsonisme, ALS og andre neurologiske sygdomme.
Andre årsager til overvægten af kræftpatienter på hospice kan være at en større andel af ikke-kræftpatienter, henvist til specialiseret indsats, ikke opfylder de nationale visitationskriterier til hospice, samt at ikke-kræft patienter, som opfylder visitationskriterierne til specialiseret palliativ indsats i mindre omfang bliver modtaget til behandling, sammenlignet med kræftpatienter (1).
Hvis vi skal lykkes med vores ønske om styrke lighed i palliation og modtage flere ikke-kræft patienter på hospice, kræver det først og fremmest at vi modtager flere henvisninger på patienter med ikke-kræft og at disse opfylder visitationskriterierne til hospice. Vi er ikke i tvivl om at mennesker med livstruende sygdomme, som ikke er kræft også har behov for specialiseret palliativ indsats på hospice.
Vores erfaring med andre diagnosegrupper end kræft er, at den prognostiske usikkerhed for disse patientgrupper betyder, at de ofte lindres i en grad så de udskrives fra hospice igen. Et eksempel herpå er patienten med KOL som modtages på hospice efter behandling for en svær lungebetændelse. Her oplever vi ofte at patienten genvinder sine kræfter og sit livsmod i en grad så udskrivelse til hjem eller plejehjem er muligt.
Vi vil byde udfordringen med andre diagnosegrupper end kræft velkommen på landets hospicer, velvidende at andre diagnosegrupper vil stille krav til flere hospice pladser, til kompetenceudvikling af vores medarbejdere og muligvis også til anderledes organisering af patientforløb på hospice.
2: Husted, M.G; Lange, P.; Kirkegaard, N.; & Kriegbaum, M: The use of healthcare resources in the last 3 years of life in patients with COPD and lung cancer in Denmark. A retrospective nationwide study. BMJ Supportive & Palliative Care, 2014,